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關于肝豆狀核變性、普拉德-威利綜合征和原發性生長激素缺乏癥納入門診特殊重癥疾病管理的通知

   瀏覽次數:2974 更新時間:2020/4/9


各縣市區醫療保障局、各園區勞動保障中心、市人社信息中心:根據《四川省醫療保障局關于肝豆狀核變性、普拉德-威利

綜合征和原發性生長激素缺乏癥納入門診特殊疾病管理的通知》(川醫保規〔2019〕3 號)精神,為減輕肝豆狀核變性、普拉德

—威利綜合征和原發性生長激素缺乏癥(以下簡稱“三種疾病”)患者的醫療費用負擔,決定將三種疾病治療所需藥品費用和檢查費用納入基本醫療保險門診特殊重癥疾病管理范圍,F就有關問題通知如下:

一、準入標準

(一)肝豆狀核變性。ㄣ~代謝障礙)

1. 血清銅藍蛋白<200mg/L;

2. 緩慢進行性震顫、肌僵直、構音障礙等錐體外系癥狀、體征或/及肝功異常、慢性進行性加重的肝硬化表現;

3. 裂隙燈下證實有特異的角膜色素環;

4.24h 尿銅>100ug;

5.肝銅含量>250ug/g(肝干重);

患者符合上述條件中第1 條及2.3.4.5 條中至少1 條可申報肝豆狀核變性門特管理。

(二)普拉德-威利綜合征

1. 出現肥胖、智力減退、性腺發育不全及肌張力低下等臨床表現。

2. 分子遺傳學檢查15 號染色體15q11.2-q13 區域印記基因的功能缺陷,父源染色體片段或者等位或者基因缺失或印記中心缺失及突變。

患者同時符合上述兩條者可申報普拉德-威利綜合癥納入門特管理。

(三)原發性生長激素缺乏癥

1. 認定范圍限定兒童(≤18 歲);

2. 身高落后于同年齡、同性別正常健康兒童身高的第三百分位數或2 個標準差(-2SD)以下;

3. 年生長速率<7cm/年(3 歲以下); <5cm/年(3 歲-青春期前);<6cm/年(青春期);

4. 勻稱性矮小,面容幼稚;

5. 骨齡落后于實際年齡2 年以上;

6. 兩項GH 藥物激發試驗GH 峰值均<5ug/L;

7. 認定標準中血清胰島素樣生長因子1(IGF1)水平低于同性別同年齡正常參考值范圍;

8. 認定資料為3 個月內的資料;

9. 排除其他基礎疾病。

患者同時符合上述九條者,可申報原發性生長激素缺乏癥納入門特管理。

二、待遇保障

按照臨床必需、療效可靠、經濟安全、減輕負擔的原則,將 與“三種疾病”治療相關的政策范圍內藥品和檢查費納入基本醫療保險支付范圍,按照我市現行門診特殊重癥疾病管理。(“三種疾病”門診特殊重癥的限定用藥范圍和檢查項目另行發布。)

三、工作要求

(一)實行“三種疾病”門診特殊疾病費用在定點醫療機構直接結算,異地門診治療納入全省異地就醫直接結算,方便參保人員。

(二)要加強監管,將“三種疾病”門診診治情況納入醫保智能監控范圍,發現弄虛作假、串換藥品、檢查項目等騙取醫;鸬那闆r,要嚴格按相關規定處理。

(三)各地要高度重視,結合實際,細化舉措,規范和完善“三種疾病”的門診特殊疾病管理經辦服務流程,確保參保人員能及時享受待遇。

本通知于2020 年2 月1 日施行。


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